Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

Sağlık 01.03.2024 - 15:48, Güncelleme: 01.03.2024 - 15:48
 

Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.   Federasyonda; Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Albinizm Derneği, PKU Aile Derneği, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Williams Sendromu Derneği olmak üzere 7 dernek yer alıyor. NHF’nun Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile yaptığı basın açıklamasında federasyonun amaçları, çalışma alanları, vizyonuna değinildi. Bu kapsamda Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu; Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, nadir hastalığa sahip bireylerin, yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek; onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek. Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları; Taşıyıcılık Taraması, Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam, Sosyal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık konularıdır.   Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay yapılan basın açıklamasında federasyonun amaçlarını şöyle özetledi; “Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken vizyonumuz bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak nadir hastalıklarla ilgili daha etkin ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti. Şubat 2024 itibariyle bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan mutluyuz.   Federasyon olarak amaçlarımız: Nadir hastalıklara ilişkin yasal mevzuatların düzenlenmesinde aktif rol almak Tüm nadir bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak amacıyla farkındalık çalışmaları yapmak. Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek Kamu kurum, kuruluşları ile özel sektör arasında işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek. İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk bilincini geliştirmektir. Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak bu yıl da Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle nadir yaşamların temel sorunlardan olan Sağlığa Erişim, Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık ve Görünmez Engellilik konularına dikkat çekmek istiyoruz.”   Sağlığa Erişim Her Bireyin Temel Haklarından Federasyon Başkanı Atakay sözlerine şöyle devam etti: “Sağlığa erişim ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde tanı aldıktan sonra doğru ve güncel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Çünkü nadir hastalıklar çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere, bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor.  Oysa sağlığa erişim hakkının hukuki dayanağı, başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere ulusal ve uluslararası mevzuatlardır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevuzatların düzenlenmesi- uygulanması ve “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.”   Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık Nadir Yaşamları Zorlaştırıyor Nadir Hastalığa sahip bireylerin, sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin diğer bireylere oranla 6 katı yüksek olduğuna dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay; “Yoksulluk sınırında olan hanelerin; katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel besinden tıbbi cihaza kadar pek çok alanda gereksinim malzemelerinin temini için çok büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için özel ve yaşamsal gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.” dedi.   Her Engel Görünür Değildir Federasyon Başkanı Atakay son olarak her engelin görünür olmadığını belirterek sözlerine şunları ekledi; “Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez engeli olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez engele sahip hastalar, sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok uğraş vermektedir. Oysa her engel dışta ve görünür olmayabilir çünkü bazı nadir hastalıklarda ve sendromlarda, fizyolojik, anatomik problemler sadece iç organları etkileyebilmektedir. Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken bu durumu doktorlara her seferinde açıklama mecburiyeti hissetmektedir.  Bu sorunun çözümü, ilgili tüm sağlık sistemine ve hiyerarşisine bir “farkındalık çalışması” yapılarak, engellerin “görünmez” de olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.”   Nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların %80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalıkların %95’inde henüz bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. Bu nedenle 5 yaşına gelmeden hayatını kaybeden nadir hastaların oranı %30’dur. Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.   Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.

 

Federasyonda;

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Albinizm Derneği, PKU Aile Derneği, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Williams Sendromu Derneği olmak üzere 7 dernek yer alıyor.

NHF’nun Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile yaptığı basın açıklamasında federasyonun amaçları, çalışma alanları, vizyonuna değinildi. Bu kapsamda Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu; Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, nadir hastalığa sahip bireylerin, yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek; onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek.

Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları; Taşıyıcılık Taraması, Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam, Sosyal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık konularıdır.

 

Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay yapılan basın açıklamasında federasyonun amaçlarını şöyle özetledi; “Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken vizyonumuz bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak nadir hastalıklarla ilgili daha etkin ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti. Şubat 2024 itibariyle bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan mutluyuz.

 

Federasyon olarak amaçlarımız:

Nadir hastalıklara ilişkin yasal mevzuatların düzenlenmesinde aktif rol almak Tüm nadir bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak amacıyla farkındalık çalışmaları yapmak. Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek Kamu kurum, kuruluşları ile özel sektör arasında işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek. İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk bilincini geliştirmektir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak bu yıl da Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle nadir yaşamların temel sorunlardan olan Sağlığa Erişim, Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık ve Görünmez Engellilik konularına dikkat çekmek istiyoruz.”

 

Sağlığa Erişim Her Bireyin Temel Haklarından

Federasyon Başkanı Atakay sözlerine şöyle devam etti: “Sağlığa erişim ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde tanı aldıktan sonra doğru ve güncel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Çünkü nadir hastalıklar çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere, bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor.  Oysa sağlığa erişim hakkının hukuki dayanağı, başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere ulusal ve uluslararası mevzuatlardır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevuzatların düzenlenmesi- uygulanması ve “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.”

 

Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık Nadir Yaşamları Zorlaştırıyor

Nadir Hastalığa sahip bireylerin, sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin diğer bireylere oranla 6 katı yüksek olduğuna dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay; “Yoksulluk sınırında olan hanelerin; katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel besinden tıbbi cihaza kadar pek çok alanda gereksinim malzemelerinin temini için çok büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için özel ve yaşamsal gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.” dedi.

 

Her Engel Görünür Değildir

Federasyon Başkanı Atakay son olarak her engelin görünür olmadığını belirterek sözlerine şunları ekledi; “Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez engeli olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez engele sahip hastalar, sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok uğraş vermektedir. Oysa her engel dışta ve görünür olmayabilir çünkü bazı nadir hastalıklarda ve sendromlarda, fizyolojik, anatomik problemler sadece iç organları etkileyebilmektedir. Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken bu durumu doktorlara her seferinde açıklama mecburiyeti hissetmektedir.  Bu sorunun çözümü, ilgili tüm sağlık sistemine ve hiyerarşisine bir “farkındalık çalışması” yapılarak, engellerin “görünmez” de olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.”

 

Nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların %80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalıkların %95’inde henüz bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. Bu nedenle 5 yaşına gelmeden hayatını kaybeden nadir hastaların oranı %30’dur.

Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Habere ifade bırak !
Habere ait etiket tanımlanmamış.
Okuyucu Yorumları (0)

Yorumunuz başarıyla alındı, inceleme ardından en kısa sürede yayına alınacaktır.

Yorum yazarak Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve trabzonhabermerkezi.com sitesine yaptığınız yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan tüm yorumlardan site yönetimi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Adana escort bayan Çukurova escort bayan Seyhan escort bayan Ankara escort bayan Mamak escort bayan Etimesgut escort bayan Polatlı escort bayan Pursaklar escort bayan Haymana escort bayan Çankaya escort bayan Keçiören escort bayan Sincan escort bayan Antalya escort bayan Kumluca escort bayan Konyaaltı escort bayan Manavgat escort bayan Muratpaşa escort bayan Kaş escort bayan Alanya escort bayan Kemer escort bayan Bursa escort bayan Eskişehir escort bayan Gaziantep escort bayan Şahinbey escort bayan Nizip escort bayan Şehitkamil escort bayan İstanbul escort bayan Merter escort bayan Nişantaşı escort bayan Şerifali escort bayan Maltepe escort bayan Sancaktepe escort bayan Eyüpsultan escort bayan Şişli escort bayan Kayaşehir escort bayan Büyükçekmece escort bayan Beşiktaş escort bayan Mecidiyeköy escort bayan Zeytinburnu escort bayan Sarıyer escort bayan Bayrampaşa escort bayan Fulya escort bayan Beyoğlu escort bayan Başakşehir escort bayan Tuzla escort bayan Beylikdüzü escort bayan Pendik escort bayan Bağcılar escort bayan Ümraniye escort bayan Üsküdar escort bayan Esenyurt escort bayan Küçükçekmece escort bayan Esenler escort bayan Güngören escort bayan Kurtköy escort bayan Bahçelievler escort bayan Sultanbeyli escort bayan Ataşehir escort bayan Kağıthane escort bayan Fatih escort bayan Çekmeköy escort bayan Çatalca escort bayan Bakırköy escort bayan Kadıköy escort bayan Avcılar escort bayan Beykoz escort bayan Kartal escort bayan İzmir escort bayan Balçova escort bayan Konak escort bayan Bayraklı escort bayan Buca escort bayan Çiğli escort bayan Gaziemir escort bayan Bergama escort bayan Karşıyaka escort bayan Urla escort bayan Bornova escort bayan Çeşme escort bayan Kayseri escort bayan Kocaeli escort bayan Gebze escort bayan İzmit escort bayan Malatya escort bayan Manisa escort bayan Mersin escort bayan Yenişehir escort bayan Mezitli escort bayan Erdemli escort bayan Silifke escort bayan Akdeniz escort bayan Anamur escort bayan Muğla escort bayan Bodrum escort bayan Milas escort bayan Dalaman escort bayan Marmaris escort bayan Fethiye escort bayan Datça escort bayan Samsun escort bayan Atakum escort bayan İlkadım escort bayan Adıyaman escort bayan Afyonkarahisar escort bayan Ağrı escort bayan Aksaray escort bayan Amasya escort bayan Ardahan escort bayan Artvin escort bayan Aydın escort bayan Balıkesir escort bayan Bartın escort bayan Batman escort bayan Bayburt escort bayan Bilecik escort bayan Bingöl escort bayan Bitlis escort bayan Bolu escort bayan Burdur escort bayan Çanakkale escort bayan Çankırı escort bayan Çorum escort bayan Denizli escort bayan Diyarbakır escort bayan Düzce escort bayan Edirne escort bayan Elazığ escort bayan Erzincan escort bayan Erzurum escort bayan Giresun escort bayan Gümüşhane escort bayan Hakkari escort bayan Hatay escort bayan Iğdır escort bayan Isparta escort bayan Kahramanmaraş escort bayan Karabük escort bayan Karaman escort bayan Kars escort bayan Kastamonu escort bayan Kırıkkale escort bayan Kırklareli escort bayan Kırşehir escort bayan Kilis escort bayan Konya escort bayan Kütahya escort bayan Mardin escort bayan Muş escort bayan Nevşehir escort bayan Niğde escort bayan Ordu escort bayan Osmaniye escort bayan Rize escort bayan Sakarya escort bayan Siirt escort bayan Sinop escort bayan Sivas escort bayan Şanlıurfa escort bayan Şırnak escort bayan Tekirdağ escort bayan Tokat escort bayan Trabzon escort bayan Tunceli escort bayan Uşak escort bayan Van escort bayan Yalova escort bayan Yozgat escort bayan Zonguldak escort bayan
Sitemizden en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler kullanılmaktadır, sitemizi kullanarak çerezleri kabul etmiş saylırsınız.